Avec le vote de l’Assemblée nationale mardi 27 mai, la France rejoint ces pays qui reconnaissent un droit aux soins palliatifs et à l’aide à mourir. C’est-à-dire la liberté de l’individu de choisir comment atténuer ses souffrances, en fonction de ce que la science et la médecine peuvent pour lui : des soins de confort et antidouleurs tant qu’on le peut, éteindre la lumière entouré de ses proches quand on le veut. Demain, si le Sénat suit cette orientation partagée par 90% des Françaises et des Français, nul ne sera condamné à passer de longues semaines en agonie.
L’être humain s’appartient et maîtrise son existence.
Cet aboutissement résulte d’un long combat, mené avec des députés de sensibilités politiques différentes, mais réunis autour d’une conviction humaniste et laïque : l’être humain s’appartient et maîtrise son existence. Je respecte celles et ceux qui pensent l’inverse, que la vie est donnée de l’extérieur et qu’une autorité morale doit décider à notre place. Mais je refuse qu’ils imposent leurs convictions personnelles aux autres. C’est tout le sens d’un droit : chacun est libre de ne pas y recourir. En 1974, de nombreuses parlementaires avaient légalisé l’Interruption Volontaire de Grossesse sans souhaiter y recourir pour elles-mêmes. Nous sommes dans la même situation. Je ne sais pas quelle sera ma décision, si je subis un jour un cancer incurable qui m’occasionne une souffrance atroce, ou si un accident m’immobilise dans mon corps sans qu’aucun mouvement ne soit plus possible. J’espère simplement pouvoir choisir.
Il y a un an presque jour pour jour, je défendais dans cette note de blog le droit à mourir dans la dignité et racontais les débats autour du projet de loi sur la fin de vie examiné à l’Assemblée nationale. Des centaines d’amendements, des dizaines d’auditions et de longues heures de discussion pouvaient alors aboutir à la création d’un droit nouveau : celui d’être maître de nous-même, de notre propre vie, jusqu’à la mort. Mais Macron en décida autrement. La dissolution de l’Assemblée nationale réduisait à néant l’intégralité du travail accompli, arrachant au passage l’espoir que suscitait la création de ce droit nouveau pour des milliers de personnes dans ce pays. Aujourd’hui la donne a changé. Alors que nous demandions à reprendre l’examen du texte là où nous étions arrêtés, le Gouvernement a décidé – après avoir cédé aux demandes du Premier ministre opposé à l’aide à mourir – de le scindé en deux propositions distinctes : la première sur les soins palliatifs, la seconde sur l’aide à mourir, dans le but de fragiliser l’acquisition de nouveaux droits. Alors, exit le texte initial, plébiscité par la convention citoyenne sur la fin de vie, enrichi par les débats que nous avons eu avec les associations, les mouvements citoyens, les syndicats de professionnels de santé et les différents groupes politiques… Retour à la case départ en somme.
Et à la fin, la victoire.
Comme Sisyphe, nous avons remonté le rocher en haut de la colline avec les trois camarades qui suivaient ce texte à mes côtés : Elise Leboucher, Karen Erodi, René Pilato. Et à la fin, la victoire. Adoption à l’unanimité du texte sur les soins palliatifs, et adoption à la majorité confortable de 305 contre 199 de l’aide à mourir.
De la commission à l’hémicycle, le groupe des Insoumis a été la première force de proposition. Au total, entre le premier examen au printemps 2024 et le second examen au printemps 2025, 84 de nos amendements ont été adoptés. Autant de garanties d’un texte de progrès et de justice.
Pour vous les expliquer en détails, vous trouverez ci-dessous le texte des deux propositions de loi, avec les ajouts dus à la France insoumise. Je n’ai pas reporté les réécritures de mots ou la coordination légistiques entre plusieurs articles, mais uniquement les réécritures de fond, aussi bien en 2025 qu’en 2024, lors du premier examen interrompu par la dissolution.
Proposition de loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs
Article 1er
«L’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé (…). Ils sont destinés et adaptés aux personnes de tout âge et de toute situation physique, mentale ou psychique en souffrance du fait de leur état de santé affecté par une ou par plusieurs maladies graves aux conséquences physiques ou psychiques graves et, en particulier, aux personnes approchant de la fin de leur vie. Ils ont pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, d’offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien‑être.
Dans le respect de la volonté de la personne (…), ils comprennent la prévention, l’évaluation et la prise en charge globale des problèmes physiques, y compris de la douleur et des autres symptômes pénibles, ainsi que la réponse aux affections psychologiques, aux souffrances psychiques et psychologiques et aux besoins sociaux et spirituels.
Ils sont délivrés de façon précoce, active et continue tout au long du parcours de soins de la personne malade. Ils accompagnent l’entourage de la personne malade en lui procurant le soutien psychologique et social nécessaire, y compris après le décès de la personne malade.
Ils sont intégrés aux soins de support et de confort.
L’accompagnement et les soins palliatifs sont pratiqués par une équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle, suivant une approche spécialisée lors de la prise en charge de cas complexes. Ils sont prodigués quel que soit le lieu de résidence ou de soins de la personne malade, y compris à son domicile ou dans les lieux de privation de liberté, selon des modalités adaptées. Ils comportent une information et, si la personne malade le souhaite, un accompagnement pour la rédaction des directives anticipées (…) et la désignation de la personne de confiance (…). Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 peuvent intervenir en appui de l’équipe pluridisciplinaire et pluriprofessionnelle.
Dans les établissements délivrant un accompagnement et des soins palliatifs et dans les établissements [d’EPHAD et petites unités de vie], un référent chargé de coordonner l’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs est nommé. Ce référent exerce ces fonctions à titre bénévole.
[La personne admise] se voit remettre un livret d’information, accessible aux personnes en situation de handicap visuel ou auditif et disponible dans un format facile à lire et à comprendre, sur ses droits en matière d’accompagnement et de soins palliatifs (…) ; elle est également informée de la possibilité de recevoir, lorsque son état de santé le permet, cet accompagnement et ces soins sous forme ambulatoire ou à domicile ainsi que de la possibilité d’enregistrer ses directives anticipées (…) dans l’espace numérique de santé ou de les actualiser si nécessaire. Elle peut également bénéficier de l’accompagnement d’un professionnel de santé pour sa démarche. »
Article 2
« L’accès à l’accompagnement et aux soins palliatifs (…) est assuré dans le cadre d’organisations territoriales spécifiques pilotées par l’agence régionale de santé.
Chaque organisation territoriale relative à l’accompagnement et aux soins palliatifs rassemble les personnes et les organismes intervenant localement dans les domaines sanitaire, médico‑social et social, dont les collectivités territoriales et les associations, dans le territoire d’action défini par l’agence régionale de santé.
Elle assure la coordination des intervenants en mobilisant, en fonction de l’évolution des besoins des personnes malades et de leurs aidants, notamment en vue du maintien au domicile de celles‑ci ou en vue de leur garantir un parcours de soins à proximité de leur lieu de vie, l’ensemble de ses membres, y compris les dispositifs d’appui à la coordination des parcours de santé complexes (…), les maisons [d’accompagnement] (…), les établissements de santé et les structures de prise en charge de la douleur.
Elle facilite l’expérimentation de dispositifs innovants chargés de l’accompagnement et des soins palliatifs à domicile. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie et le RN : un contrôle accru des conditions de détention des personnes en fin de vie et un droit inconditionnel aux visites.
Article 4
« Le droit de bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs (…) est garanti à toute personne dont l’état de santé le requiert. Les agences régionales de santé garantissent l’effectivité de ce droit en tenant compte de l’ensemble des besoins de prise en charge de la personne malade et de l’ensemble des professionnels de santé requis à cette fin. L’examen de l’effectivité de ce droit tient compte de l’ensemble des acteurs de soins, y compris les professionnels de santé exerçant en ville ou dans les établissements et services médico‑sociaux et les autres professionnels concernés, au-delà des seuls professionnels spécialisés en soins palliatifs. Ce droit s’exerce par un recours amiable puis par un recours contentieux, dans les conditions et selon les modalités prévues à l’article L. 1110‑9‑1 et par décret en Conseil d’État.
La personne dont l’état de santé le requiert, qui a demandé à bénéficier d’un accompagnement et de soins palliatifs et qui n’a pas reçu, dans un délai déterminé par décret, une offre de prise en charge palliative peut introduire un recours en référé devant la juridiction administrative afin que soit ordonnée sa prise en charge. Ce recours peut également être introduit, avec l’accord de la personne malade quand son état permet de le recueillir, par sa personne de confiance ou, à défaut, par un proche. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie et le RN : un référé en urgence avec prise de toutes les mesures nécessaires par le juge sous 48h, en cas de défaut de prise en charge.
Article 4 bis
« Une instance de gouvernance de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs (…) est créée. Son organisation est fixée par décret.
Cette instance, placée auprès du ministre chargé de la santé, a pour mission d’assurer le pilotage et le suivi de la mise en œuvre de la stratégie.
Elle comprend notamment un député, un sénateur, des représentants de collectivités territoriales, des représentants de l’État, des représentants des agences régionales de santé, des professionnels de santé, des usagers ainsi que des personnalités qualifiées. Elle remet tous les deux ans au Parlement un rapport d’évaluation.
Les membres de cette instance exercent à titre exclusivement bénévole.»
Article 5
« La politique de soins palliatifs est fondée sur la volonté de garantir à chacun, selon ses besoins et sur tout le territoire, l’accès aux soins palliatifs.
Avant le 31 décembre 2025, puis tous les cinq ans, une loi de programmation pluriannuelle de l’accompagnement et des soins palliatifs, adoptée par le Parlement, détermine la trajectoire de développement de l’offre d’accompagnement et de soins palliatifs mentionnés à l’article L. 1110‑10, notamment à domicile et en établissement, en fonction de besoins pour lesquels elle établit des prévisions pluridécennales. Elle définit les indicateurs, les objectifs, les moyens et les financements publics nécessaires pour assurer l’effectivité de cette offre et pour réaliser les recrutements suffisants ainsi que pour assurer la formation continue des professionnels. »
Article 6 bis
« L’évolution de la mise en œuvre de la stratégie décennale d’accompagnement et de soins palliatifs peut faire l’objet d’un débat chaque année devant le Parlement avant l’examen du projet de loi de finances. »
Article 7
« Les crédits de paiement supplémentaires de la stratégie décennale d’accompagnement et des soins palliatifs évoluent sur la période de 2024 à 2034 en application du tableau du deuxième alinéa. Selon l’évaluation prévue à l’article L. 1110‑9 du code de la santé publique, ces crédits peuvent être réévalués afin de garantir un accès équitable des malades à un accompagnement et à des soins palliatifs.
Le périmètre budgétaire concerné intègre les dépenses relatives :
1° À l’hôpital de jour et aux courts séjours ;
2° Aux séjours en service de médecine générale ou de chirurgie ;
3° Aux séjours en lits identifiés de soins palliatifs ;
4° Aux séjours en unité de soins palliatifs ;
5° Aux créations d’unités de soins palliatifs et d’unités de soins palliatifs pédiatriques, notamment dans les départements qui n’en sont pas dotés, en poursuivant l’objectif d’atteindre un minimum de deux unités par région avant le 31 décembre 2030, et aux créations de maisons d’accompagnement ;
6° Aux journées d’hospitalisation à domicile ;
7° Aux séjours en unité de soins médicaux et de réadaptation ;
8° Aux missions d’intérêt général et d’aide à la contractualisation ;
9° Au fonds d’intervention régional, dont les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques ;
10° Aux actes des professionnels de santé libéraux ;
11° Aux médicaments délivrés en ville et relevant d’un parcours palliatif ;
12° À la structuration d’une filière universitaire dédiée à l’accompagnement et aux soins palliatifs et à la création d’un diplôme d’études spécialisées en médecine palliative, en accompagnement et en soins palliatifs ;
13° Aux associations de bénévoles d’accompagnement. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie et le RN : doublement des crédits de la stratégie décennale en soins palliatifs, prise en compte dans le périmètre de financement de la stratégie décennale du sport sur ordonnance et des associations de bénévoles d’accompagnement.
Article 7 bis
« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs. Dans ce cadre, le rapport évalue notamment la possibilité de mettre en place un financement mixte des établissements de santé, fondé sur une dotation forfaitaire visant à sécuriser de manière pluriannuelle le financement de leurs activités palliatives et sur des recettes issues de l’activité elle‑même. Il analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir. »
Article 8
Supprimé par l’extrême droite et la macronie, cet article prévoyait une formation spécifique aux soins palliatifs, à l’aide à mourir, à la prise en charge de la douleur et à l’accompagnement de la fin de vie. Côté insoumis, on souhaitait y ajouter « l’accompagnement du deuil », car accompagner des personnes endeuillées nécessite des connaissances spécifiques, tant émotionnelles que sociales ou psychologiques, ainsi que « la création, dans chaque faculté, d’un poste universitaire dédié aux soins palliatifs et d’accompagnement ».
Article 8 ter
« L’Ecole des hautes études en santé publique (…) a pour mission d’assurer un enseignement spécialisé sur l’éthique. »
Article 8 quater
« À titre expérimental, pour une durée de trois ans à compter de la promulgation de la présente loi, l’État peut inclure une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine dans les unités de soins palliatifs et les équipes mobiles de soins palliatifs.
Les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État.
Au plus tard six mois avant la fin de l’expérimentation, le Gouvernement remet au Parlement un bilan de cette expérimentation évaluant notamment l’opportunité de généraliser celle‑ci. »
Article 10
« I. Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs (…), qui offrent un accueil, y compris temporaire, et qui procurent des soins et un accompagnement médico-social spécialisés, en associant les proches, à des personnes en fin de vie dont l’état médical est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile pour des raisons médicales ou sociales. Elles relèvent d’établissements de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Elles sont préparées à recevoir des personnes en situation de handicap. »
« Les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé territorialement compétente. Ce contrat fixe notamment les tarifs applicables aux prestations assurées par lesdites maisons. Les personnes suivies dans les établissements et services mentionnés au 18° du I de l’article L. 312‑1 ont accès à l’ensemble des soins mentionnés à l’article L. 1110‑10 du code de la santé publique, notamment grâce à des conventions passées avec les unités et les équipes chargées de ces soins sur le territoire. Les bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du même code peuvent intervenir dans ces établissements.
« Les établissements ou les services mentionnés à l’article L. 312‑1 du présent code concluent des conventions pluriannuelles avec des équipes mobiles de soins palliatifs présentes sur le territoire.
II. L’État met à l’étude les conditions dans lesquelles la création de cent six maisons d’accompagnement et de soins palliatifs permet d’assurer leur déploiement dans chaque département et dans les collectivités d’outre‑mer à l’horizon de l’année 2034.
III . – Les maisons d’accompagnement font l’objet d’une évaluation annuelle rendue publique, dans des conditions déterminées par le ministre chargé de la santé, après avis de la Haute Autorité de santé. Cette évaluation rend notamment compte du déploiement de ces maisons sur l’ensemble du territoire et de leur adéquation aux besoins recensés. L’évaluation porte également sur la nature des accompagnements dispensés, sur le profil des personnes accompagnées et sur les moyens humains et financiers mobilisés.
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie et le RN : le remplacement de la tarification à l’acte (financement en fonction des actions menées sur les patients, ce qui invite à raccourcir les séjours ou renoncer aux actes peu rentables) par une tarification forfaitaire (de l’argent versé selon les gens accueillis, libre aux soignants de l’utiliser au mieux) :
Article 11
« Art. L. 311‑8‑1. – Pour les établissements [EPHAD, assistance à domicile, foyer d’accueil médicalisé], le projet d’établissement comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs.
« Ce volet énonce les principes de l’approche palliative dans l’établissement, y compris l’accompagnement de la fin de vie et du deuil, et définit l’organisation interne, le rôle des intervenants extérieurs, y compris des professionnels de santé, des structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et des bénévoles mentionnés à l’article L. 1110‑11 du code de la santé publique.
« Il précise également les modalités d’information des personnes accompagnées et de leurs proches sur leurs droits en matière de fin de vie, notamment la possibilité d’enregistrer ou d’actualiser leurs directives anticipées dans l’espace numérique de santé ainsi que les conditions d’accompagnement dans cette démarche. Ces informations sont rendues disponibles dans un format facile à lire et à comprendre.
« Ce volet prévoit enfin les modalités de formation continue des professionnels à l’approche palliative, les procédures de coordination avec les équipes mobiles de soins palliatifs et gériatriques ainsi que les modalités d’évaluation de sa mise en œuvre. »
Article 11 bis
« Afin de favoriser leur coordination, les établissements et les services médico-sociaux mentionnés [d’accueil de personnes âgées] concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs et les équipes mobiles gériatriques.
Peuvent être associés à ces conventions les autres professionnels de santé et les structures chargés des soins. »
Article 11 quater
« Les missions du médecin généraliste de premier recours [consistent notamment à] s’assurer, le cas échéant, de la bonne information et de la prise en charge palliative du patient. En cas de nécessité, le médecin traitant assure le lien avec les structures spécialisées dans la prise en charge palliative ».
Article 11 quinquies
« Le contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens mentionné à l’article L. 6114‑1 comprend des objectifs et des indicateurs relatifs au développement, à la qualité de prise en charge et à la formation du personnel en matière d’accompagnement et de soins palliatifs. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie et le RN : ouvrir les congés de deuil actuellement réservés à la famille biologiques par le Code du travail aux personnes de confiance, pour qu’on puisse porter le deuil de quelqu’un sur la seule base de l’amour
Article 12
« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le coût et sur les modalités d’une réforme du congé de solidarité familiale permettant d’en accroître le taux de recours et de garantir une revalorisation de l’indemnisation qui est versée, en examinant notamment les possibilités d’élargir les modalités de versement et d’allonger la durée de versement, et qui propose des mesures de soutien psychologique pour les aidants familiaux.
Ce rapport comprend également des propositions concernant l’accès aux séjours de répit pour les proches aidants. »
Article 13
« Les associations peuvent organiser l’intervention de bénévoles au domicile des personnes malades après avoir conclu la convention mentionnée au troisième alinéa ou après avoir conclu une convention avec une équipe de soins primaires, un centre de santé, une maison de santé pluriprofessionnelle, un dispositif d’appui à la coordination des parcours de santé complexes ou une communauté professionnelle territoriale de santé. Cette convention est conforme à une convention type définie par décret en Conseil d’État. »
Article 14
« Lorsqu’il a procédé à l’annonce du diagnostic d’une affection grave ou en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou de début de perte d’autonomie due au vieillissement ou à la survenance d’un handicap, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient la rédaction ou l’élaboration d’un plan personnalisé d’accompagnement.
La proposition du médecin ou du professionnel de santé intervient à l’issue de discussions au cours desquelles le patient peut être assisté des personnes de son choix.
La rédaction ou l’élaboration du plan se fait par tout moyen compatible avec l’état du patient, y compris, si nécessaire, dans un format facile à lire et à comprendre ou par la communication alternative et améliorée.
Ce plan est élaboré à partir des besoins et des préférences du patient et évolue avec ceux‑ci. Si le patient y consent, la personne de confiance ou, à défaut, un parent ou un proche qu’il désigne peuvent être associés à son élaboration et à son actualisation.
Le plan personnalisé d’accompagnement est consacré à l’anticipation, à la coordination et au suivi des prises en charge sanitaire, psychologique, sociale et médico‑sociale du patient et de son entourage, y compris après le décès. Il comporte une partie relative à la prise en charge de la douleur et de la perte d’autonomie.
Le plan prévoit une sensibilisation de la personne de confiance et des proches désignés par le patient ainsi que des personnes chargées d’une mesure de protection aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi qu’une information sur les droits et les dispositifs d’accompagnement sociaux, économiques et psychologiques dont ils peuvent bénéficier. Il prend en compte les besoins spécifiques des patients particulièrement vulnérables ou ayant des difficultés d’accès aux soins, tels que les personnes en situation de handicap, les personnes détenues ou retenues, les personnes sans revenus stables, les personnes résidant dans une des zones mentionnées au 1° de l’article L. 1434‑4 ou les mineurs. Il comprend une vérification de la possibilité matérielle, humaine et médicale d’une hospitalisation à domicile.
Le plan personnalisé d’accompagnement est utilisé par les professionnels de santé de l’équipe de soins qui interviennent auprès du patient, y compris à domicile. S’il y a lieu, ils actualisent et complètent le plan, en accord avec le patient. Un professionnel de santé référent est chargé d’assurer le suivi du plan.
Lors de l’élaboration et des révisions du plan personnalisé d’accompagnement, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins informe le patient de la possibilité de produire ou d’actualiser, s’il le souhaite, ses directives anticipées et il lui propose de l’accompagner pour le faire, s’il le souhaite, et de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l’article L. 1111‑6. »
Article 14 bis
« Lorsqu’une personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la mise en place d’une communication alternative et améliorée et la remise de documents d’information dans un format facile à lire et à comprendre doit permettre de rechercher prioritairement l’expression de son consentement éclairé.
En cas de désignation d’une personne de confiance par une personne faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, le juge peut, en cas de conflit, s’il est saisi par le représentant légal ou par un proche, confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer.
Le représentant légal ne peut ni assister ni représenter la personne protégée dans cet acte, mais doit tout mettre en œuvre pour qu’elle soit à même d’exercer ce droit. Le représentant légal informe le corps médical de l’existence de la personne de confiance lorsque cela est nécessaire. »
Article 15
La personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement (…) l’annexe à ses directives anticipées. Ce modèle est rédigé de manière intelligible, afin de pouvoir être utilisé par tous, notamment par les personnes en situation de handicap. Les agences régionales de santé et les organismes locaux d’assurance maladie diffusent ce modèle.
Si plusieurs directives anticipées existent, les plus récentes prévalent, quel que soit leur format.
Les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé (…). Leur existence et la possibilité de les réviser sont régulièrement rappelées à leur auteur dans l’espace numérique de santé (…).
Le titulaire de l’espace numérique de santé en est le gestionnaire et l’utilisateur. Il peut autoriser une unique personne de son choix, qui peut être la personne de confiance (…), un parent ou un proche, à accéder à son espace numérique de santé et à y enregistrer un document nécessaire à la coordination des soins créé initialement par un professionnel de santé ou par le titulaire lui-même, à l’exception des directives anticipées. La personne de confiance, le parent ou le proche ne peut ni modifier ni supprimer un document ou une donnée dans l’espace numérique de santé du titulaire. Cette personne de confiance, ce parent ou ce proche accède à l’espace numérique de santé du titulaire par des moyens d’identification propres, qui garantissent le suivi des actions menées au nom du titulaire. Cette autorisation est révocable à tout moment.
Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est mineur, ses représentants légaux sont les gestionnaires et les utilisateurs de l’espace numérique de santé. Ils ne peuvent déléguer ce rôle à un tiers.
Lorsque le titulaire de l’espace numérique de santé est une personne majeure faisant l’objet d’une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de la mesure de protection dispose, au même titre que le titulaire, d’un accès à l’espace numérique de santé, à l’exclusion de tout autre tiers. Lorsqu’elle accède à l’espace numérique de santé, la personne chargée de la mesure de protection ne peut consulter les directives anticipées du titulaire qu’avec l’autorisation de celui‑ci. Lorsque le titulaire n’est pas apte à exprimer sa volonté, la personne chargée de la mesure de protection peut gérer l’espace numérique de santé pour son compte, en se référant aux volontés qu’il a pu exprimer antérieurement. ».
Article 16
Le refus d’acharnement thérapeutique émane d’une « procédure collégiale définie par voie réglementaire, à laquelle participe l’ensemble de l’équipe de soins, qui prend la forme d’une concertation notamment entre le médecin chargé du patient, éventuellement son médecin traitant, le médecin référent de la structure médico‑sociale qui l’accompagne, le cas échéant, et un professionnel de l’équipe qui l’accompagne à domicile ou en établissement. Avec l’accord préalable du patient formulé dans ses directives anticipées (…), la personne de confiance et les membres de la famille peuvent participer à cette procédure, sauf refus explicite et préalable du malade. Le fonctionnement de la procédure collégiale est défini par voie réglementaire. »
Article 17
Article 18
« Le Gouvernement réalise annuellement deux campagnes nationales de sensibilisation et d’information, l’une relative aux soins palliatifs et à l’accompagnement des aidants, l’autre relative au deuil et à son accompagnement. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre LR et le RN : prévoir des informations destinées aux plus jeunes, très sensibles à la dépression et aux souffrances psychologiques après la perte d’un être cher.
« Elle comporte des informations spécifiques à destination des enfants et des adolescents. »
Article 18 bis
« Une campagne d’information nationale est organisée afin de sensibiliser l’ensemble de la population aux directives anticipées (…) et d’en favoriser la connaissance sur tout le territoire. »
Article 19
Les décisions de sédation profonde et continue, prévues par la loi Claeys-Leonetti de 2016, sont prises sur la base d’une « procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l’équipe pluridisciplinaire assurant la prise en charge du patient de vérifier préalablement que les conditions d’application prévues aux alinéas précédents sont remplies. »
Elles sont « un acte dont la traçabilité est assurée au titre des informations mentionnées aux articles L. 1461-1 et L. 6113-8 » du code de la santé publique.
Article 20 bis A
« Des bénévoles, formés à l’accompagnement du deuil et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent accompagner les personnes en deuil qui en font la demande.
Les associations d’accompagnement du deuil qui font appel à des bénévoles sont tenues de respecter une charte commune qui définit le cadre déontologique et les bonnes pratiques qui sécurisent leur intervention en vue de protéger la vulnérabilité des publics qu’ils accueillent.
Cette charte énonce des principes comportant notamment la garantie d’un accompagnement éthique et respectueux des droits fondamentaux des personnes et des principes de la laïcité, la prise en considération de la vulnérabilité liée au deuil, la transparence, la confidentialité des données personnelles et le respect et la collaboration entre structures d’accompagnement. Elle décrit les conditions de sélection, de formation, de supervision et de coordination des accompagnants bénévoles.
Ces associations s’engagent également à veiller aux bonnes pratiques des accompagnants. »
Article 20 quater
« Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant l’opportunité de permettre à une équipe soignante de prescrire des rencontres avec un biographe hospitalier à toute personne atteinte d’une maladie grave, bénéficiant de soins palliatifs et hospitalisée dans un établissement de soins ou à domicile, si elle y consent. L’objet de ces rencontres est d’établir le récit de la vie de la personne atteinte d’une maladie grave. Ce récit est ensuite livré, à titre gracieux, à la personne elle‑même ou à un proche. L’intervention d’un biographe hospitalier, qui apporte un soin de support à la personne en fin de vie, s’inscrit dans un parcours de soins global. »
Article 20 quinquies
« Dans les conditions prévues à l’article 38 de la Constitution, le Gouvernement est habilité à prendre par voie d’ordonnance, dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, les mesures relevant du domaine de la loi permettant :
1° D’étendre et d’adapter en Nouvelle-Calédonie, en Polynésie française et à Wallis‑et‑Futuna les dispositions de la présente loi ainsi que, le cas échéant, les dispositions d’autres codes et lois nécessaires à son application, en tant qu’elles relèvent de la compétence de l’État ;
2° De procéder aux adaptations nécessaires de ces dispositions aux caractéristiques particulières à Saint‑Pierre-et-Miquelon et à Mayotte en matière de santé et de sécurité sociale.
Un projet de loi de ratification est déposé devant le Parlement dans un délai de trois mois à compter de la publication de l’ordonnance. »
Article 20 sexies
« Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur le mode de financement des maisons d’accompagnement mentionnées à l’article L. 34‑10‑1 du code de l’action sociale et des familles. Ce rapport fait des recommandations afin que les dépenses de ces maisons soient prises en charge sous la forme d’une dotation globale versée par l’agence régionale de santé territorialement compétente et de tarifs établis et versés sur le fondement de prestations d’hospitalisation et de soins déterminées par un décret pris après avis de la Haute Autorité de santé. »
Proposition de loi relative à l’aide à mourir
Article 1
Un chapitre du Code de la santé publique est baptisé « Information des usagers du système de santé, expression de leur volonté et fin de vie ».
Article 2
« Le droit à l’aide à mourir consiste à autoriser et à accompagner une personne qui en a exprimé la demande à recourir à une substance létale, dans les conditions et selon les modalités prévues [aux articles concernés], afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin ou par un infirmier. »
Ce que l’on a essayé d’introduire en vain, contre la macronie, LR et le RN : la liberté de choisir le mode d’administration, soit par soi-même, soit par un soignant. Afin que dans les dernières minutes, on puisse se concentrer sur ses proches plutôt que sur son angoisse.
Remplacer « lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder » par « selon son choix, qu’elle ».
Article 3
« Ce droit comprend la possibilité d’accéder à l’aide à mourir (…) et de recevoir une information, délivrée sous une forme compréhensible de tous, concernant cette aide. »
Article 4
« Pour accéder à l’aide à mourir, une personne doit répondre à toutes les conditions suivantes :
1° Être âgée d’au moins dix-huit ans ;
2° Être de nationalité française ou résider de façon stable et régulière en France ;
3° Être atteinte d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qui engage le pronostic vital, en phase avancée, caractérisée par l’entrée dans un processus irréversible marqué par l’aggravation de l’état de santé de la personne malade qui affecte sa qualité de vie, ou en phase terminale ;
4° Présenter une souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection, qui est soit réfractaire aux traitements, soit insupportable selon la personne lorsque celle-ci a choisi de ne pas recevoir ou d’arrêter de recevoir un traitement. Une souffrance psychologique seule ne peut en aucun cas permettre de bénéficier de l’aide à mourir ;
5° Être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée. »
Article 5
« La personne qui souhaite accéder à l’aide à mourir en fait la demande écrite ou par tout autre mode d’expression adapté à ses capacités à un médecin en activité qui n’est ni son parent, ni son allié, ni son conjoint, ni son concubin, ni le partenaire auquel elle est liée par un pacte civil de solidarité, ni son ayant droit.
La personne ne peut ni présenter ni confirmer de demande lors d’une téléconsultation. Si la personne se trouve dans l’incapacité physique de se rendre chez son médecin, ce dernier se présente à son domicile ou dans tout lieu où cette personne est prise en charge, pour recueillir sa demande.
Une même personne ne peut présenter simultanément plusieurs demandes.
Le médecin demande à la personne si elle fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne.
Il vérifie ces informations en ayant accès au registre mentionné à l’article 427-1 du code civil. Le cas échéant, Le médecin doit à la personne protégée une information loyale sur son état et adaptée à ses facultés de discernement.
Cette information est délivrée à la personne de manière appropriée et adaptée à ses facultés de discernement. Son consentement est systématiquement recherché. En cas de doute ou de conflit, le juge des tutelles ou le conseil de famille, s’il est constitué, peut être saisi.
Le médecin mentionné au I du présent article :
1° Informe la personne sur son état de santé, sur les perspectives d’évolution de celui-ci ainsi que sur les traitements et les dispositifs d’accompagnement disponibles ;
3° Propose à la personne et à ses proches de les orienter vers un psychologue ou un psychiatre et s’assure, si la personne le souhaite, qu’elle y ait accès de manière effective ;
4° Indique à la personne qu’elle peut renoncer, à tout moment, à sa demande ;
5° Explique à la personne les conditions d’accès à l’aide à mourir et sa mise en œuvre. »
Article 6
«Le médecin [impliqué dans la procédure] vérifie que la personne remplit les conditions prévues à l’article (4). Si le médecin sollicite le préfet pour procéder à la vérification de la condition mentionnée au 2° (…), celui-ci répond sans délai.
La personne dont le discernement est gravement altéré par une maladie lors de la démarche de demande d’aide à mourir ne peut pas être reconnue comme manifestant une volonté libre et éclairée.
Pour procéder à l’appréciation des conditions mentionnées aux 3° à 5° de l’article L. 1111-12-2, le médecin met en place une procédure collégiale. Le médecin :
1° Réunit un collège pluriprofessionnel, auquel il participe, composé au moins :
a) D’un médecin qui remplit les conditions prévues au premier alinéa du I de l’article L. 1111-12-3 et qui n’intervient pas dans le traitement de la personne, spécialiste de la pathologie de celle-ci, sans qu’il existe de lien hiérarchique entre les deux médecins. Ce médecin a accès au dossier médical de la personne et il examine celle-ci, sauf s’il ne l’estime pas nécessaire, avant la réunion du collège pluriprofessionnel ;
b) D’un auxiliaire médical ou d’un aide-soignant qui intervient dans le traitement de la personne ou, à défaut, d’un autre auxiliaire médical ;
2° Peut également convier à participer à la réunion du collège pluriprofessionnel d’autres professionnels de santé, des professionnels travaillant dans des établissements ou services mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles et des psychologues qui interviennent dans le traitement de la personne ;
3° Lorsque la personne fait l’objet d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne, informe la personne chargée de la mesure de protection et tient compte de ses observations, qu’il communique au collège pluriprofessionnel lors de sa réunion ;
4° Peut, à la demande de la personne, recueillir l’avis de la personne de confiance, lorsqu’elle a été désignée. Lorsque la personne malade est atteinte d’une maladie neurodégénérative, l’évaluation de sa capacité de discernement doit tenir compte de son mode de communication et des dispositifs adaptés utilisés et ne peut se fonder exclusivement sur des tests cognitifs sensibles à la fatigue, à l’anxiété ou aux troubles moteurs. La réunion du collège pluriprofessionnel se déroule en la présence physique de tous les membres. En cas d’impossibilité, il peut être recouru à des moyens de visioconférence ou de télécommunication.
La décision sur la demande d’aide à mourir est prise par le médecin à l’issue de la procédure collégiale mentionnée au II du présent article. Le médecin se prononce et notifie, oralement et par écrit, sa décision motivée à la personne ou, si celle-ci n’est pas apte à recevoir cette décision, à sa personne de confiance, dans un délai de quinze jours à compter de la demande. Il en informe par écrit, le cas échéant, la personne chargée d’une mesure de protection juridique avec assistance ou représentation relative à la personne.
Après un délai de réflexion d’au moins deux jours à compter de la notification de la décision mentionnée au III, la personne confirme au médecin qu’elle demande l’administration de la substance létale.
Lorsque la confirmation de la demande intervient plus de trois mois après la notification, le médecin évalue à nouveau le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté en mettant en œuvre, si besoin, la procédure définie au II.
Lorsque la personne a confirmé sa volonté, le médecin l’informe oralement et par écrit des modalités d’action de la substance létale.
Il détermine, en accord avec la personne, les modalités d’administration de la substance létale et le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagner pour cette administration.
La procédure prévue au présent article ne peut être réalisée par des sociétés de téléconsultation.
Le médecin [sollicité] prescrit la substance létale conformément aux recommandations prévues au 23° de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale.
Il adresse cette prescription à l’une des pharmacies à usage intérieur désignées par l’arrêté du ministre chargé de la santé mentionné au second alinéa du 1° de l’article L. 5121-1 du présent code. »
Article 7
« Avec le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagner (…), la personne convient de la date à laquelle elle souhaite procéder à l’administration de la substance létale.
Si la date retenue est postérieure de trois mois à la notification de la décision [validant, le cas échéant, l’aide à mourir], le médecin [impliqué] évalue à nouveau, à l’approche de cette date, le caractère libre et éclairé de la manifestation de la volonté de la personne selon les modalités prévues [à l’article 4].
Dans des conditions convenues avec le médecin ou l’infirmier chargé de l’accompagner, l’administration de la substance létale peut être effectuée, à la demande de la personne, en dehors de son domicile, à l’exception des voies et espaces publics.
La personne peut être entourée par les personnes de son choix pendant l’administration de la substance létale. Le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne informe les proches et les oriente, si nécessaire, vers les dispositifs d’accompagnement psychologique existants. »
Article 8
« Lorsque la date de l’administration de la substance létale est fixée, la pharmacie à usage intérieur (…) réalise la préparation magistrale létale et la transmet à la pharmacie d’officine désignée par le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne, en accord avec celle‑ci. La pharmacie d’officine délivre la préparation magistrale létale au médecin ou à l’infirmier.
Lorsque la personne est admise ou hébergée dans un établissement qui est doté d’une pharmacie à usage intérieur, cette dernière remplit les missions de la pharmacie d’officine prévues au premier alinéa du présent article.
La pharmacie à usage intérieur et la pharmacie d’officine réalisent leurs missions dans un délai permettant l’administration de la substance létale à la date fixée. »
Article 9
« Le jour de l’administration de la substance létale, le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne :
1° Vérifie que la personne confirme qu’elle veut procéder ou, si elle n’est pas en capacité physique de le faire elle-même, faire procéder à l’administration et veille à ce qu’elle ne subisse aucune pression de la part des personnes qui l’accompagnent pour procéder ou renoncer à l’administration ;
2° Prépare, le cas échéant, l’administration de la substance létale ;
3° Assure la surveillance de l’administration de la substance létale par la personne ou l’administre.
Si la personne qui a confirmé sa volonté demande un report de l’administration de la substance létale, le professionnel de santé suspend la procédure et, à la demande du patient, convient d’une nouvelle date (…).
Une fois la substance létale administrée, la présence du professionnel de santé aux côtés de la personne n’est plus obligatoire. Il est toutefois suffisamment près et en vision directe de la personne pour pouvoir intervenir en cas de difficulté, conformément aux recommandations prévues au 23° de l’article L. 161-37 du code de la sécurité sociale.
Le certificat attestant le décès est établi dans les conditions prévues à l’article L. 2223-42 du code général des collectivités territoriales.
Le médecin ou l’infirmier chargé d’accompagner la personne rapporte à la pharmacie d’officine mentionnée à l’article L. 1111-12-6 la préparation magistrale létale qui n’a pas été utilisée ou ne l’a été que partiellement.
Les produits ainsi collectés par l’officine sont détruits dans des conditions sécurisées (…).
Le professionnel de santé mentionné au premier alinéa du I du présent article dresse un compte rendu de la mise en œuvre des actes prévus aux I à III. »
Article 11
« Chacun des actes mentionnés à la présente sous-section est enregistré dans un système d’information, sans délai, à chacune des étapes de la procédure par les professionnels concernés. La mise en œuvre du système d’information respecte les critères de sécurité et de protection des données mentionnés à l’article 31 de la loi n° 2024-449 du 21 mai 2024 visant à sécuriser et à réguler l’espace numérique.
Article 14
« Les professionnels de santé [impliqués] ne sont pas tenus de participer aux procédures prévues aux sous-sections 2 et 3 de la présente section.
Le professionnel de santé qui ne souhaite pas participer à ces procédures doit, sans délai, informer la personne ou le professionnel le sollicitant de son refus et leur communiquer le nom de professionnels de santé disposés à participer à la mise en œuvre de celles-ci.
Lorsqu’une personne est admise dans un établissement de santé ou hébergée dans un établissement ou service mentionné à l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, le responsable de l’établissement ou du service est tenu d’y permettre :
1° L’intervention des professionnels de santé [concernés],
2° L’accès des personnes [choisies par le patient pour l’accompagner dans ses derniers moments].
Les professionnels de santé qui sont disposés à participer à la mise en œuvre de la procédure (…) se déclarent à la commission mentionnée à l’article L. 1111-12-13. »
Article 15
« Une commission de contrôle et d’évaluation, placée auprès du ministre chargé de la santé, assure :
1° Le contrôle a posteriori, à partir notamment des données enregistrées dans le système d’information mentionné à l’article L. 1111-12-9, du respect, pour chaque procédure d’aide à mourir, des conditions prévues aux sous-sections 2 à 4 de la présente section ;
2° Le suivi et l’évaluation de l’application de la présente section, afin d’en informer annuellement le Gouvernement et le Parlement et de formuler des recommandations. Ce suivi et cette évaluation reposent notamment sur l’exploitation de données agrégées et anonymisées et sur la mise en œuvre d’une approche sociologique et éthique ;
3° L’enregistrement des déclarations des professionnels de santé mentionnées au III de l’article L. 1111-12-12 dans un registre accessible aux seuls professionnels de santé, dans des conditions définies par un décret en Conseil d’État pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés.
Lorsque, à l’issue du contrôle mentionné au 1° du présent I, la commission estime que des faits commis à l’occasion de la mise en œuvre, par des professionnels de santé, des dispositions des sous-sections 2 à 4 de la présente section sont susceptibles de constituer un manquement aux règles déontologiques ou professionnelles, elle saisit la chambre disciplinaire de l’ordre compétent.
La commission est responsable du système d’information mentionné à l’article L. 1111-12-9 du présent code.
Nonobstant l’article L. 1110-4, les données enregistrées dans ce système d’information sont traitées et partagées dans des conditions définies par un décret en Conseil d’État pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, aux seules fins d’assurer le suivi, le contrôle et l’évaluation des dispositions prévues à la présente section.
Nonobstant l’article L. 1110-4, les médecins membres de la commission peuvent accéder, dans la mesure strictement nécessaire à leur mission, au dossier médical de la personne ayant procédé ou fait procéder à l’administration de la substance létale.
La composition de la commission et les règles de fonctionnement propres à garantir son indépendance et son impartialité ainsi que les modalités d’examen, pour chaque personne ayant demandé l’aide à mourir, du respect des conditions prévues aux sous-sections 2 à 4 de la présente section sont déterminées par décret en Conseil d’État.
La commission comprend au moins :
3° Un conseiller à la Cour de cassation ;
Article 17
Est puni de deux ans d’emprisonnement et de 30 000 euros d’amende le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer ou de s’informer sur l’aide à mourir par tout moyen, y compris par voie électronique ou en ligne, notamment par la diffusion ou la transmission d’allégations ou d’indications de nature à induire intentionnellement en erreur, dans un but dissuasif, sur les caractéristiques ou les conséquences médicales de l’aide à mourir :
1° Soit en perturbant l’accès aux établissements où est pratiquée l’aide à mourir ou à tout lieu où elle peut régulièrement être pratiquée, en entravant la libre circulation des personnes à l’intérieur de ces lieux ou les conditions de travail des personnels médicaux et non médicaux ou en perturbant le lieu choisi par une personne pour l’administration de la substance létale ;
2° Soit en exerçant des pressions morales ou psychologiques, en formulant des menaces ou en se livrant à tout acte d’intimidation à l’encontre des personnes cherchant à s’informer sur l’aide à mourir, des personnels participant à la mise en œuvre de l’aide à mourir, des patients souhaitant recourir à l’aide à mourir ou de l’entourage de ces derniers ou des professionnels de santé volontaires (…) et enregistrés sur le registre de la commission (…).
Toute association régulièrement déclarée depuis au moins cinq ans à la date des faits dont l’objet statutaire comporte la défense des droits des personnes à accéder à l’aide à mourir peut exercer les droits reconnus à la partie civile en ce qui concerne les infractions prévues au I du présent article lorsque les faits ont été commis en vue d’empêcher ou de tenter d’empêcher l’aide à mourir ou les actes préalables prévus à la section 2 bis du chapitre I er du présent titre. »
Article 18
La protection sociale contre le risque et les conséquences de la maladie comporte « la couverture des frais afférents à la mise en œuvre [de l’aide à mourir]. Ni la participation de l’assuré, ni la franchise (…) ne sont exigées ».
Un arrêté conjoint des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, pris dans un délai de trois mois à compter de la promulgation de la présente loi, fixe :
1° Les prix de cession des préparations magistrales létales mentionnées au second alinéa du 1° de l’article L. 5121-1 du code de la santé publique couvrant les frais de leur réalisation, de leur acheminement et de leur délivrance ;
2° Les tarifs des honoraires ou des rémunérations forfaitaires des professionnels de santé pour les missions réalisées dans le cadre de la mise en œuvre de la section 2 bis du chapitre I er du titre I er du livre I er de la première partie du même code. Ces honoraires ne peuvent donner lieu à dépassement.
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