Du 13 au 17 mai, je faisais partie des 9 commissaires représentant la France insoumise dans la commission spéciale parlementaire sur le projet de loi « fin de vie ». L’étude du texte se poursuit actuellement en hémicycle mais les enjeux restent identiques ! Si monsieur Macron l’a récupéré en grande pompe récemment, ce projet est porté depuis plusieurs années, non seulement par des associations, mais également par les insoumis. En 1999 déjà, Jean Luc Mélenchon proposait au Sénat un texte en ce sens, et a insisté lors des campagnes de 2012, 2017 et 2022 pour que non seulement ce droit soit reconnu, mais qu’il soit inscrit dans la constitution, aux côtés du droit à l’interruption volontaire de grossesse. Et pour cause ! Il s’agit d’une exigence humaniste radicale à plusieurs titres.

D’abord parce qu’il s’agit d’une grande loi d’esprit laïque : la vie et la mort ne doivent plus être l’apanage des mouvements religieux mais bien une expression de la liberté absolue de conscience garantie par la République. Il en était de même pour l’autorisation de la crémation, sur le droit aux contraceptifs et contragestifs, sur le droit à l’interruption volontaire de grossesse, sur le droit de ne pas être inquiété pour sa sexualité, ou même sur les lois relatives au don d’organe. Nous sommes dépositaires d’une dignité commune qui contraint notre souveraineté – on ne peut pas vendre un organe, même si on le veut, car cela attente à notre idée de l’humanité. Mais dès lors qu’il y a une impuissance collective (la médecine et la science ne peuvent plus rien faire), il faut nous en rendre la pleine souveraineté.

Il s’agit d’une exigence ancienne, et pourtant révolutionnaire. Sous l’Ancien Régime, l’Eglise catholique et la royauté condamnaient ce qu’ils considéraient comme un crime d’« homicide de soi-même » (le terme suicide n’existait pas en tant que tel), en tant qu’atteinte directe à la création divine. La rupture nous vient des Lumières et a été mise en application dès 1791, lorsque le Code pénal a cessé de sanctionner le suicide (en profanant le corps ou en punissant les proches). La Révolution marque donc un tournant philosophique. Désormais, nul ne saurait être obligé de souffrir, nul ne saurait être inquiété de condamnation pénale en cas de suicide d’un parent.

Il aura fallu près de 250 ans pour que cette idée soit mise en cohérence, par le texte que nous étudions, établissant un droit à mourir dans la dignité, sans souffrir lorsqu’on ne le souhaite plus ou qu’on ne le peut plus.

Le texte que nous étudions repose sur deux volets. Le premier investit dans les soins palliatifs et une nouvelle modalité, les « maisons d’accompagnement », destinées à celles et ceux qui souffrent. Le second ouvre le droit, au terme d’une procédure précise et de conditions clairement déterminées tant pour le demandeur que pour les soignants, que je développerai ci-dessous, à demander une aide à mourir. Deux volets liés par un même fil rouge, permettre aux personnes d’éviter la souffrance, soit par la prise en charge la plus avancée possible de la douleur (en formant un personnel de pointe avec du matériel et des traitements modernes), soit en autorisant à cesser la douleur arrivée à un point excessif pour la personne (qui est ainsi certaine de pouvoir engager son parcours de soin avec le droit d’appuyer sur « stop » à tout moment, plutôt que d’angoisser sur les douleurs futures et, à ce stade, imaginées). Aussi si le principe de ce projet nous enthousiasme parce qu’il répond à la longue exigence de l’humanisme révolutionnaire, il est nécessaire de se battre sur un grand nombre de fronts pour élargir et sécuriser les droits et libertés.

Cet article a donc pour vocation de présenter les enjeux majeurs du texte sur lesquels nous avons défendu notre point de vue, avec Caroline Fiat (rapporteure du texte), René Pilato et Elise Leboucher (co-chefs de file avec Caroline et moi), ainsi que les autres collègues représentant LFI dans la commission (Karen Erodi, Emmanuel Fernandes, Danielle Simonnet, Léo Walter, Michel Sala, Damien Maudet).

13 mai. Soins palliatifs et soins d’accompagnement : une première victoire dépassant le cadre sémantique

Le premier jour a été marqué par de nombreux débats qui pouvaient sembler avoir une simple portée rédactionnelle. Il n’en est rien : les termes ici sont importants, et loin d’être confinés à une simple portée symbolique, ils emportent des conceptions différentes du monde et de la politique en la matière, dépassant parfois des clivages ou amitiés habituelles.

Nos échanges portaient sur les soins que la Nation doit à chaque individu qui souffre. Mes camarades et moi-même avions à cœur d’élargir les soins au-delà du palliatif en créant des soins d’accompagnement. Ceux-ci représentent la somme des soins palliatifs, des soins de confort, des soins de support et des mesures destinées à l’entourage. Tout cela, pour offrir aux patients à la fois la une diminution des douleurs physiques, mais également, la prise en compte garantie de certains autres besoins : diététiques, physiques, esthétiques et sportifs. Nous avons fait face à deux oppositions de nature bien différente. D’un côté, des libéraux qui n’avaient en tête que les coûts que cela allait engendrer ou souhaitaient garantir au privé sa part du gâteau. De l’autre, des conservateurs qui considéraient le système suffisant, et l’opposaient à l’aide à mourir ou qui voulaient restreindre la possibilité d’accès aux soins d’accompagnement aux seuls nationaux… C’est naturellement le Rassemblement National qui s’est illustré dans son racisme, son inhumanité et sa bêtise : un résidant régulier en France qui aurait cotisé, travaillé, payé des impôts durant 40 ans aurait le droit à des soins curatifs, mais devrait vivre la maladie, si fatale soit elle, dans la douleur non contrôlée.

Le principe du droit à l’accompagnement a été arraché, et fort de cette victoire nous avons pu faire adopter à la commission un amendement prévoyant qu’il s’agissait là d’un droit opposable pour tous, y compris pour les personnes en détention. Aussi, toute personne qui répond aux critères a ainsi le droit d’exiger une place auprès de l’Agence régionale de santé, et la justice doit assurer son droit sous astreinte ou l’indemniser à défaut. Une urgence, car 20 départements ne comportent toujours aucune unité palliative dédiée, et qu’on y souffre atrocement pour de simples raisons budgétaires, alors qu’on dispose des connaissances et des savoir-faire utiles pour soulager la plupart des douleurs.

Cette reconnaissance d’un droit opposable est essentielle pour assurer le libre choix de la fin de vie : les patients pourront ainsi choisir sereinement, soit de continuer leur chemin dans les meilleures conditions possibles, soit de cesser un parcours de vie qui attente à leur dignité.

Aucune opposition, dès lors, entre soins palliatifs et droit à mourir dans la dignité : les deux vont de pair et se succèdent parfois (ainsi, 50% des demandeurs en Belgique bénéficient ou ont bénéficié d’un accompagnement palliatif, qu’ils ne souhaitent plus continuer) selon le vœu du malade.

14 mai. Victoires pour un service public de la fin de vie 

Cette victoire que constitue la création d’un droit à l’accompagnement, s’est accompagnée de centres dédiés à ce type de soins. Aussi, le deuxième jour était dédié au fonctionnement concret des maisons d’accompagnements. Ces lieux sont destinés à accueillir les personnes en fin de vie ainsi que leurs proches, dans des structures de très petites tailles, afin d’assurer un haut niveau de suivi à chaque patient. Ils permettront à la fois une prise en charge interprofessionnelle (médecins, infirmiers, aides-soignants, psychologues ). Ils permettront également aux proches ou à des associations de demeurer auprès de la personne accompagnée.

Cependant, la création de chaque nouvelle structure est vue par une partie de la classe politique (de la macronie jusqu’au RN) comme une nouvelle occasion de privatiser les services publics, réservant ainsi ce type de soins aux plus fortunés, pour le plus grand plaisir des investisseurs financiers. Convaincus non seulement de l’immoralité de ce type de bénéfices mais également de la nécessité d’un service public fort, nous nous sommes donc battus avec acharnement pour interdire toute maison d’accompagnement privée à but lucratif. Et nous avons gagné, en fracturant la minorité présidentielle (quelques-uns ayant eu la décence de voter avec nous) : les maisons d’accompagnement disposeront d’une personnalité morale de droit public ou de droit privé à but non lucratif. Les bases d’un service public sont posées. Aucun fonds de pension ne pourra jouer avec la fin de vie ou provoquer un scandale Orpea en soins palliatifs !

Une fois la question du statut de la structure réglée, il nous restait à encadrer le statut des agents. Dans leur volonté obsessionnelle de détruire le statut des fonctionnaires, une partie de la droite comptait peupler ce service public d’agents précaires, voire de bénévoles. Si de manière générale, nous avons toujours défendu le bénévolat, en valorisant le travail et les subventions des associations, mais aussi en luttant pour la retraite à 60ans, (laquelle permet d’accroitre l’engagement dans ces structures) nous sommes convaincus que le domaine de la fin de vie nécessite une formation et des qualifications spécifiques. Aussi, nous avons imposé des exigences de qualification, c’est-à-dire un niveau de formation et un cadre diplômant pour les intervenants. Les étudiants en médecine, les professions de santé et médico-sociale bénéficieront d’une formation à la fin de vie, qui prendra notamment la forme d’un DES en soins palliatifs et d’accompagnement.

Le service public, c’est prendre soin du travail des uns et du service rendu aux autres. C’est ce que nous efforçons de construire ici dans cette commission.

15 mai. Des directives anticipées démocratiques : la liberté de choisir

On reconnaît en France le devoir du patient à consentir aux soins qu’il reçoit. Chacun peut demander librement un type d’accompagnement ou de traitement, puis porter un choix éclairé tenant compte de l’avis des soignants. La liberté de choisir était au cœur des débats de la troisième journée : nous devions mettre en place un cadre permettant à chacun d’exprimer son choix, y compris lorsque l’on n’est pas en capacité de se prononcer directement (faute de conscience par exemple). C’est pourquoi nous avons proposé de remodeler les directives anticipées, texte que l’on rédige a priori pour donner des indications sur ce que l’on souhaiterait, pour exprimer son ultime choix.

Afin de garantir à tous la liberté d’exercer ce choix, il est impératif de démocratiser les directives anticipées, en informant les patients tout au long de leur vie. Ainsi, ces directives seront présentées à chaque rendez-vous de prévention, à tout âge de la vie. L’information est un impératif qui conditionne l’égalité des citoyens devant les situations où le choix ne peut plus être exprimé. De plus, il sera désormais possible grâce à un amendement déposé par la députée communiste Elsa Faucillon, de formuler des directives anticipées en format audiovisuel, afin de garantir aux personnes incapables de lire et d’écrire le droit d’exprimer leur choix devant une caméra par exemple. Enfin, la portée des directives a été élargie. Désormais, si un individu perd sa conscience de manière irréversible, que les soignants sont convaincus qu’il ne reviendra pas, alors il est éligible à l’aide à mourir à condition de l’avoir expressément demandé en début de procédure, dans une directive anticipée dédiée.

16 mai. Reconnaissance de l’aide à mourir 

Le texte tel que déposé pose des conditions précises à l’exercice de l’aide à mourir. Ainsi, toute personne majeure, en règle sur le territoire, peut solliciter une commission médicale, chargée d’examiner si elle est atteinte d’une affection incurable lui causant des douleurs insupportables. Le cas échéant, un produit létal sera absorbé ou administré sous surveillance de soignants, dans le cadre, au moment et avec les gens choisis par le patient. Cette réforme est nécessaire, car la loi Claeys-Leonetti sur la sédation profonde laisse de côté beaucoup de personnes qui souffrent atrocement, condamnés à attendre les tous derniers stades de leur maladie pour éteindre paisiblement la lumière.

Cette journée était sans doute la plus dure, celle qui nous a conduit à tenir la tranchée face à une pluie d’horreurs, notamment issue de l’extrême droite. Ces gens dont la cruauté n’a d’égale que leur bêtise ont déposé des amendements visant à interdire aux personnes étrangères d’accéder à des soins palliatifs, ou encore à les priver du droit à mourir dans la dignité. Preuve ultime de leur racisme s’il en fallait une, les députés d’extrême droite ont montré leur inhumanité. Le droit à mourir dans la dignité doit être garanti à tous, qu’importe l’origine, la nationalité ou la couleur de peau, au nom de notre humanité. Ce jour-là, certains ont proposé d’interdire l’aide à mourir aux personnes qui arrêtent un traitement insupportable, de ficher les soignants volontaires ou encore d’empêcher la présence de proches venus accompagner et soutenir le patient dans ses dernières minutes. Mais toutes ces entraves au droit à mourir n’ont pas été votées.

En revanche, une imprécision subsiste, celle du pronostic vital engagé à « court et moyen terme »,  remplacée par la « phase avancée ou terminale » d’affection. Cette formulation suffit elle à couvrir les personnes victimes d’accidents ? Ou dépendantes de soins continus ? Exclut-elle bien effectivement les maladies psychiques, les personnes qui ne sont plus lucides ou les phases dépressives post-annonce d’une maladie ? Toutes ces questions en suspens seront je l’espère tranchées en séance. Je serai soucieux de plaider pour une formulation qui inclura toutes celles et ceux qui le demandent, tout en protégeant les personnes les plus vulnérables et fragiles.

17 mai. Délai étendu et clause de conscience : d’une liberté à l’autre

Nos interventions successives ont humanisé le débat : pour des libertés, toujours. Dès lors, grâce à nos amendements, une personne qui a obtenu l’accord de la commission de soignants aura tout le temps qu’elle souhaite pour absorber la substance létale, mener sa réflexion et éventuellement renoncer, c’est pourquoi son consentement sera vérifié si la date de prise est fixée plus de 12 mois plus tard. De plus, cette personne en fin de vie pourra solliciter un proche pour l’aider dans le geste final – et évidemment, nous avons précisé que ce proche doit être majeur, lucide et ne saurait recevoir de gratification en échange. Un soignant ne doit jamais être obligé de pratiquer l’aide à mourir, si cela contrarie son éthique personnelle, mais le droit du patient à mourir devra être assuré. La clause de conscience permettra donc au soignant de se retirer, mais il sera dans l’obligation de rediriger le patient vers un collègue « disposé » à pratiquer l’acte (et non pas « susceptible » comme le prévoyait le Gouvernement). Cette réécriture technique n’est pas anodine, puisqu’elle assure qu’aucun demandeur ne soit baladé de médecin en médecin pendant des mois, car ce n’est pas à lui de conduire une recherche sans fin et pénible. Nous avons obtenu que ces faits soient constitutif d’un délit d’entrave, interdisant par la même, d’induire en erreur, de culpabiliser ou de bloquer une personne qui souhaite déposer sa demande pour bénéficier d’une aide à mourir.

Et nous arrivons ainsi à cet équilibre, majoritaire dans le pays me semble-t-il, permettant à une personne qui souffre de partir en présence et avec l’aide de proches de confiance, grâce à l’accompagnement et sous supervision d’un soignant strictement volontaire, qui associe ce geste à un dernier soin. Reste à le confirmer en hémicycle à partir du 27 mai… ainsi que de mener la lutte pour transformer ce texte en une loi de justice !

Ce qu’on n’a pas gagné en commission spéciale… et qu’on reprend en hémicycle :

• Garantie du droit à mourir pour les personnes qui sont victimes d’un accident qui les met en situation de souffrance immense, ou qui dépendent de soins continus pour survivre
• Créer des maisons d’accompagnement dans chaque département d’ici 2034
• Instaurer un ratio minimal d’encadrement en maison d’accompagnement
• Ouverture d’un droit au congé pour les personnes qui aident un proche à éteindre la lumière, y compris s’ils ne sont pas de la même famille biologique
• Création d’un identifiant personnel pour la personne de confiance qui a le droit de consulter l’espace médical du patient (afin de retracer les choix de chacun)
• Ouvrir la discussion sur une loi d’amnistie pour les soignants qui ont aidé un patient à mourir, lorsqu’il connaissait les souffrances prévues par ce texte de loi